Maar je kan toch altijd ‘nee’ kiezen…..?

Fatiha El-Hajjari

20-02-2018

Zoals gebruikelijk roept de invoering van een nieuwe wet veel vragen en discussies op. Discussie rondom de nieuwe donorwet is daarbij geen uitzondering. Sommigen moedigen de nieuwe donorwet aan en zijn blij dat ‘de luie burger’ nu eindelijk gedwongen wordt actief een keuze te maken in het Donorregister. Anderen vinden het hoogst problematisch dat de staat zich het lichaam, van de ‘geen-keuze-opgegeven burger’, automatisch toe-eigent na de dood.

Ik begrijp heel goed waarom de nieuwe wet op weerstand stuit en waarom men vindt dat de overheid zich hierbij in een sfeer begeeft die té persoonlijk is, die ver over de grenzen van individuele autonomie beweegt. Ieder persoon heeft namelijk het recht op zelfbeschikking over het eigen lichaam, ook na de dood. Maar ja, dat vinden de voorstanders waarschijnlijk ook. Want de nieuwe wet biedt toch altijd nog de mogelijkheid om ‘nee’ te kiezen.

Over dit argument, dat men nog steeds de mogelijkheid heeft om te kiezen en daardoor nog altijd zélf over zijn of haar lichaam beschikt, heb ik grote twijfels. Het impliceert namelijk dat iedereen in staat is om goed geïnformeerd een beslissing te nemen, tijdig in te loggen in het Donorregister en ‘nee’ aan te vinken. Een kind kan de was doen, zouden voorstanders zeggen. Maar is het wel zo simpel?

Op het moment ben ik bezig met een onderzoek waarbij ik jongvolwassenen volg met een licht verstandelijke beperking en alle problemen die daarbij horen. In gesprekken met hun persoonlijke of ambulante begeleiders komt keer op keer naar voren dat deze jonge mensen zich steeds moeilijker kunnen redden door het ingewikkelder worden van de samenleving. Brieven van instanties en de ‘overheidstaal’ worden onvoldoende begrepen, nieuwe ontwikkelingen en regelgevingen worden gemist, met als gevolg dat zij nóg dieper in de problemen raken.

Een ogenschijnlijk eenvoudige handeling, zoals het aanvragen van een DigiD-code voor het treffen van een betalingsregeling, is voor veel van de mensen die ik spreek een grote opgave. Zij hebben geen idee wat een DigiD-code inhoudt of weten niet hoe ze eraan kunnen komen. De gevolgen hiervan zijn vaak aanzienlijk, mensen bouwen torenhoge schulden op of raken verwikkeld in complexe juridische toestanden. De digitalisering en bureaucratisering van de maatschappij blijkt voor veel mensen een enorme drempel te zijn om zelf over hun zaken te beschikken.

Het gaat mij niet om de vraag of men er wel of niet voor kiest donor te zijn. Wat deze nieuwe wet wel bij mij oproept en waar we aandacht voor moeten blijven hebben, is de vraag welke (groepen) mensen wel of niet in staat zijn om via een brief of digitaal hun keuze kenbaar te maken. De overheid belooft eenieder ‘uitvoerig te informeren’ over de nieuwe donorwet. Maar wat is uitvoerige informatie waard voor mensen die serieuze cognitieve beperkingen hebben? Een oplossing hiervoor kan zijn dat de familie bij automatisch donateurschap achteraf bezwaar kan maken, mits op legitieme gronden. Dit impliceert echter dat je een familie moet hebben die daadwerkelijk bezwaar kan maken. Wat we zien onder veel mensen met een licht verstandelijke beperking is dat de familie vaak ook kwetsbaar is en zich geen weg weet te vinden in de maatschappij.

Terwijl ‘nee’ kiezen in het Donorregister voor velen maar een paar minuten werk is, is zelfbeschikking voor anderen niet zo vanzelfsprekend. Het lijkt mij niet eerlijk dat iemand die niet in staat is zo'n keuze te registreren, hiervoor zijn lichaam automatisch als prijs moet betalen.